onsdag 22. april 2009

Livet med fibromyalgi, Gave og varme ord

Hadde jo egentlig ikke tenkt å blande blogg og privatliv, men hva gjør man når en diagnose skal styre livet videre på ferden? Har jo holdt på et par års tid med mange smerter og uforklarlige vondter her og der, svimmelhet, dårlig søvn, hodepine og en helt til tider uutholdelig tretthet. Tankene har vært mange, svarene og grublingene har vært mange. Og i starten var svaret at: Du er sliten. Det ordner seg sikkert når babyen begynner å sove mer om natten. Ja, så slår man seg til ro med det noen dager. Så kommer nye ting. Er stokk stiv, orker ikke det man pleier, nye steder med vondter som flytter seg. Usikkerhetene var mange. Hva er galt? Heldigvis har jeg en flott lege, som har beroliget meg og antydet diagnosen tidlig. Men helsevesenet i Norge går ikke bestandig fort. Selv om jeg det siste året har levd med at dette mest sannsynelig er fibromyalgi, så er det allikvell godt å bli tatt på alvor og fått gjort en skikkelig utredning.
Har vært hos en utrolig flott reumatolog i Fredrikstad som kan sine saker veldig bra. Der blir man tatt vare på. Og han var ikke i tvil. Etter mange blodprøver, røntgenbilder og scanninger er det klart. Alt annet er bra, men du må leve med diagnosen fibromyalgi resten av ditt liv. Det må du ta hensyn til.
Det var godt å få det på papiret, selv om dette slettes ikke gjør det noe lettere. Men man har et svar når alle lurer på hvorfor man ser sliten ut eller ikke orker. De som bryr seg og som ønsker det kan lese om en spesifikk diagnose. Man kan legge opp livet slik at man tar hensyn til kroppens signaler.
Jeg var jo livredd for at han skulle si at jeg ikke skulle strikke så mye, men det var det jeg som bestemte selv og måtte finne ut av. Det gjør det ikke noe bedre å la være å strikke når det er min store hobby og min måte å slappe av på.
Så da kan livet gå videre, og jeg er en født opptimist og legger meg ikke ned å gråter. Livet går videre med nye utfordringer. De skal jeg klare sammen med familien, gode venner, strikking, trening, hvile, jobb og oppfølging av legen videre.
Livet er herlig :)
Og i posten dukket dette opp forrige uke. En gave fra en av mine beste venninner. Med et kort fullt av flotte ord. Kjempekoselig Mona! Setter utrolig stor pris på venneskapet vårt, og håper vi får ennå bedre tid til hverandre og familiene våre i tiden som kommer.
Hva er en venn?
Vennskap er en sjelden gave som du får og så gir bort.
I en vennskaps blomsterhage går timene så altfor fort.
En venn vil alltid være der når verden går av gjenge.
vil hjelpe deg og være nær og vite hva du kan trenge.
Som år og dager renner bort står vennskap igjen.
Gjennom minners åpne port, vil du møtes med din venn.
Jeg tenker på deg og husker spesielle ting
Jeg håper du vet hvor mye det betyr for meg,
og ha deg som en venn.

9 kommentarer:

Tovepia sa...

Så tøft av deg å dele dette med oss, du er nok ikke alene med denne diagnosen, dessverre. Men det ser ut som du er i stand til å se det positive ved livet, og det tror jeg er viktig. Samtidig er det godt å få en diagnose, ingenting er verre enn å gå og lure på hva det er. Ha en riktig god kveld og klem fra meg;)

hobbyentusiast sa...

Tøft av deg å dele dette her ja. Men kanskje kan det hjelpe å være så åpen og. :) Deilig med gode venner, og gaver varmer alltid hjertet. Håper du får en fin vår og fin sommer hvor du kan kjenne at du lever som før. Det er så herlig at du er så positiv, det kommer til å ta deg langt. Veldig koselig at vi har fått opp kontakten igjen... Får prøve å finne en dag snart. Ønsker deg en koselig kveld... Klem.

Bitt@mi sa...

Det må kjennes godt å ha fått en sikker diagnose, selv om du sikkert kunne vært sykdommen foruten. Kjenner en del mennesker med fibromyalgi, og noen sliter virkelig med å bli trodd av både leger og også Nav. Den er ikke lett å påvise...
Håper du får kosa deg framover med både familie og ting som gir deg overskudd - sånn som strikking.
Ha en flott dag!

Elins Strikkeri sa...

Ikkje kjekt å høyra at du er sjuk,men det er godt å høyra at du er opptimistisk og ser det positive i livet!! Ta vare på deg sjølv og ha ei flott helg:)

Elin Osa Søreng sa...

Fybromyalgi har visst mange likhetstrekk med ME- diagnosen jeg har fått. Største forskjellen mener jeg å huske at fybromyalgi- pasienter kan bli bedre med moderat bevegelse- mens ME- pasienter blir verre. (jeg fikk først diagnosen fybromyalgi- og så blei jeg dårligere av treninga..)Så utrolig kjedelig med en sånn diagnose!!! Håper du har forståelsesfulle folk rundt deg, ikke alltid lett med sånne usynlige plager... Jeg vil forresten anbefale Biofoton- behandling hvis det finnes i nærheten av deg. Jeg er en god del bedre pga den behandlinga faktisk. Håper du har humør og ser lyst på det, sjøl om du også sikkert tar noen "sitronrunder" i ny og ne. Nyt livet så godt det lar seg gjøre! Riktig god helg!

Greta sa...

Sånne sjukdommer er ikkje akkurat så kjekt å få. Du har dem resten av livet. Eg har ikkje den diagnosen, men anna revmatisk diagnose. Ein må lære seg til å ta hensyn til dem, men dem skal ikkje styre livet ditt. det gjorde den for mye her før. Man skal leve som man vil og så får man finne ut kva som er viktisgst og kva ein virkelig vil. det greier ein uansett kva som mangler en. Ein treng gode venner, styrke og pågangsmot. Det er bra¨å ha gode eksperter, men det er du som kjenner kroppen din og det er du som skal sette grenser for kva du skal og vil gjøre. Lykke til. Har 15 års erfaring med revmatisk diagnose, så er det noe du lurer på vil snakke om, så ta kontakt. klem og lykke til

Aileen`s strikkekrok sa...

Hei,ikkje noko artig med den diagnosen der nei,veit alt om hvordan det fungerer ja,men man må bare lære seg å leve med det,så gjeng det lettere,det har eg erfart,godt å få diagnose også,ein lurer jo veldig på hva som er galt når det er vondt over alt,er trøtt og sliten og ikkje fungerer i det heile tatt.men ein må bare ta dagene som de kommer og ikkje gi opp,lykke til,klem fra meg med samme sjukdom.

Sommertid sa...

Hei...takk for koselig hilsen i bloggen.Så igjennom bloggen din her og så masse fint som du har laget og da ser jeg du har en koselig..om enn noe krevende..og avslappende til tider hobby, nemlig strikking..og hekling.
Jeg har samme sykdom som du..men også 2 andre kroniske sykdommer..så hverdagen tar man som den kommer...ikke noe vits i å planlegge..for det blir nesten aldri slik man planlegger..
Syns det var fint at du ville dele det her personlige med oss i blogglandia..vi er flere her ute med samme sjuka..for å si det sånn..og er det noe du vil spørre om..enten om dette eller noe håndarbeids relatert..så send meg en mail...den finner du på profilen min på bloggen.

Ha en forts fin kveld :)

Lisens hjørne sa...

Eg har og fibromyalgi det er ein tøff sykdom som ikkje alltid er så lett for andre å forstå1(ein ser jo sunn og frisk ut).Eg har måtta bytta lege, fekk ein hau med diagnoser av han og det siste eg fekk høyre var att det var psykisk så eg fekk beroligande tabelletter.No har eg ein lege som tar meg på alvor det er utruleg viktikt!så no har eg det bra heldigvis.Kjekkt att det går fint med deg no klem Lisen